Menina com atrofia muscular espinhal, doença rara que tem um dos remédios mais caros do mundo  Fonte: Agência Câmara de Notícias

Aprimorando o debate: Comissão discute tratamento de doenças raras no SUS para melhorar a qualidade de vida dos pacientes


A Comissão de Ciência, Tecnologia e Inovação da Câmara dos Deputados estará em discussão nesta quarta-feira (14) sobre o tratamento de doenças raras no Sistema Público de Saúde (SUS). A audiência, proposta pela presidente do colegiado, deputada Luisa Canziani (PSD-PR), acontecerá no plenário 13, a partir das 9 horas.


Dados do Instituto Jô Clemente apontam que o Brasil conta atualmente com 13 milhões de pessoas diagnosticadas com doenças raras, o que acarreta um custo quatro vezes maior para o sistema de saúde e aumenta o risco de óbito precoce caso não sejam diagnosticadas a tempo.


Diante do cenário, a busca por soluções inovadoras torna-se fundamental, especialmente no âmbito da rede pública de saúde, visando oferecer uma melhor qualidade de vida aos pacientes, considerando os altos custos de diagnóstico e tratamento, destaca Luisa Canziani.


Entre os convidados para debater o assunto, estão representantes da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde do Ministério da Saúde, da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.


Fonte: Agência Câmara de Notícias